İngiltere'de Yaşayan DMD Hastası Kardeşlerin Hayat Mücadelesi
İngiltere'nin Leicester kentinde yaşayan Nuray ve Murat Tunç çiftinin çocukları, 9 yaşındaki Alparas ve 8 yaşındaki Osman Tunç kardeşler, ölümcül kas hastalığı Duchenne Musküler Distrofi (DMD) ile mücadele ediyor. İki kardeşe 2021 yılında konulan teşhis, aileyi zorlu bir sürecin içine sürükledi.
Yüksek Maliyetli Tedavi ve Kampanya Süreci
Kasları zamanla eriten ve hayati organları etkileyen DMD hastalığının durdurulabilmesi için tek seferlik uygulanan "Elevidys" gen tedavisine ihtiyaç duyuluyor. Ancak bu tedavinin maliyeti oldukça yüksek. İki kardeşin tedavi giderlerinin toplamda 4 milyon 800 bin sterlini bulduğu belirtildi.
Aile, öncelikle büyük kardeş Alparas'ın tedavisi için gerekli olan 2 milyon 400 bin sterlinin toplanması amacıyla bir kampanya başlattı. Yapılan bağışlarla şu ana kadar hedeflenen miktarın yaklaşık yüzde 40'ına ulaşıldı. Tunç ailesi, evlatlarının hayatlarını kurtarabilecek bu gen tedavisine ulaşmak için başlatılan kampanya kapsamında yardımseverlerden destek bekliyor.
Zamanla Yarış ve Sağlık Durumunun Ağırlaşması
Özellikle 9 yaşındaki Alparas Tunç'un sağlık durumunun giderek ağırlaştığı ifade ediliyor. Kalp kaslarının etkilenmeye başladığı ve bir yıldır ilaç kullandığı belirtilirken, aile çocukları için zamanla yarıştıklarını vurguluyor. Baba Murat Tunç, yaşadıkları süreci şu sözlerle anlattı:
"2021 yılında iki evladıma da bu hastalığın teşhisi konuldu. Bu hastalık önce kasları eritiyor, çocuklar yürüyemez hale geliyor. Zamanla kalp ve diğer organlar da etkileniyor. En büyük endişem büyük oğlum Alparas. Henüz 9 yaşında ve kalp kasları etkilenmeye başladı. Her geçen gün bizim için çok kıymetli."
Aileden Duyarlılık ve Yardım Çağrısı
Anne Nuray Tunç ise çocuklarının gözlerinin önünde eriyip gitmesini izlemek istemediklerini belirterek, "Bu tedavi bir umut ışığı. Maliyeti çok yüksek ama imkânsız değil. Yeter ki daha fazla insana ulaşalım. Lütfen sesimize ses olun." dedi.
Başlattıkları kampanyanın, herkesin katkısıyla başarıya ulaşabileceğine inandığını ifade eden anne Nuray Tunç, "Bir çocuğun hayatı parayla ölçülmez" sloganıyla yürütülen yardım çağrısında, küçük bir desteğin bile hayati önem taşıdığını vurguladı.
Yardım Standı ve Toplumsal Destek Çalışmaları
Aile tarafından İngiltere'de kurulan yardım standında da daha geniş kitlelere ulaşmak için çalışmalar sürüyor. Bu çabalar, kampanyanın görünürlüğünü artırmayı ve daha fazla bağışçıya ulaşmayı hedefliyor. Tunç ailesi, çocuklarının sağlığına kavuşması için her türlü desteğin kendileri için büyük anlam taşıdığını ifade ediyor.
