Türkiye'de nadir görülen cam kemik hastalığı (osteogenesis imperfecta) ile mücadele eden 6 yaşındaki Nilüfer Erdoğan için ailesi acil yardım çağrısında bulunuyor. Hatay'dan İstanbul'a, ardından da Kocaeli'ne tedavi için taşınan aile, kızlarının geçirdiği son düşme sonrası ayağında oluşan kırık nedeniyle acil ameliyata alınması gerektiğini belirtiyor.
Zaman Daralıyor: 500 Bin Liralık Ameliyat Engeli
Nilüfer'in annesi Hatice Erdoğan, doktorların acil ameliyat kararı verdiğini ve beklemeye zamanlarının olmadığını vurguluyor. Ameliyatın maliyetinin yaklaşık 500 bin lira olarak öngörüldüğünü ifade eden aile, yeni yıl sonrası bu rakamın artabileceği uyarısıyla karşılaşmış. Valiliğe yaklaşık iki ay önce yardım kampanyası başvurusu yaptıklarını ancak henüz yanıt alamadıklarını söyleyen anne, "Doktor acil ameliyat deyince kampanyayı bekleyemedik. Şu an çevremizden, tanıdıklarımızdan destek istiyoruz. Zamanımız yok" diye konuştu.
Nadir Bir Hastalık ve Büyük Zorluklar
Cam kemik hastalığı, kemiklerin aşırı derecede kırılgan olmasına neden olan genetik bir rahatsızlık. Hastalığın kesin bir tedavisi bulunmuyor, tedavi düzenli ilaçlarla kemik yapısını korumaya odaklanıyor. Hatice Erdoğan, kızının bebekliğinden bu yana sayısız kırık yaşadığını anlatıyor: "Bebekken uyuduğu yerde dönerken bile kırıklar oluyordu. Elinizden hiçbir şey gelmiyor, sadece bekliyorsunuz." Nilüfer'in son kırığı ise fizik tedavi sırasında yaşanan basit bir düşme sonucu meydana gelmiş.
Uzman Doktor Eksikliği ve Eğitimde Yaşanan Sorunlar
Aile, hastalığın getirdiği bir diğer zorluğun da uzman doktor bulma sıkıntısı olduğunu belirtiyor. Kemikler çok hassas olduğu için her ortopedi doktorunun bu ameliyatı yapmak istemediğini söyleyen anne, "Türkiye'de bu hastalığı bilen, bu ameliyatları yapan çok az sayıda doktor var" ifadelerini kullanıyor. Bu durum, tedavi seçeneklerini ve erişimi ciddi şekilde kısıtlıyor.
Nilüfer şu anda 1. sınıfa gidiyor ve zihinsel olarak tamamen sağlıklı. Ancak annesi, bedensel engeline rağmen evde eğitim hakkından yararlanmada bile sorunlar yaşadıklarını dile getiriyor. "Bu çocukların engeli sadece kemiklerinin hassas olması. Ama evde eğitimde bile öğretmen gönderilmeyen çocuklar var. Devletin bu konuda daha duyarlı olmasını istiyoruz" diyerek eğitim sistemindeki eksikliklere dikkat çekiyor.
Toplumsal Farkındalık Çağrısı
Hastalığın genetik olduğunu ancak anne karnında tespit edilemediğini vurgulayan Hatice Erdoğan, toplumda nadir hastalıklara yönelik farkındalığın artırılması gerektiğinin altını çiziyor. Aile, Nilüfer'in bir an önce ameliyat olabilmesi için yardım beklerken, aynı zamanda nadir hastalıklara sahip bireyler için sağlık ve eğitim politikalarının iyileştirilmesi çağrısında bulunuyor. Bu zorlu süreç, benzer durumdaki ailelerin yaşadığı sistemik sorunları bir kez daha gözler önüne seriyor.
